Minik Ahmet Alp’e 2 aylıkken SMA tip 1 teşhisi konuldu. 1 yaşındaki Minik Ahmet Alp’in hayata tutunması için 2 milyon Euro’luk gen tedavisine ihtiyacı var.
Sağlık sorunları yaşayan Ahmet üç aylıkken ailesi tarafından hastaneye götürüldü. Yapılan testler sonucunda minik Ahmet Alp’e 6 bin çocukta bir görülen ‘Tip-1 SMA’ teşhisi konuldu. Solunum sıkıntı yaşayan Ahmet Alp 9 aydır Ege üniversitesi yoğun bakımında hayata tutunmaya çalışıyor. Küçük Ahmet için umut ışığı olan ilacın fiyatı yaklaşık 2 milyon Euro değerinde. Ahmet Alp’in tedavisi için gereken paranın toplanması aile yardım kampanyası başlattı. SMA hastalığı ile mücadele eden Ahmet Alp Güven’in annesi Bahar Güven ve Babası Recep Güven, gazetemize açıklamalarda bulundu.
‘’EN AĞIR TİP-1’’
SMA hastalığı hakkında bilgi veren baba Recep Güven, ‘’Anne baba taşıyıcı oluyor bu hastalıkta. Anne baba taşıyıcı olunca yüzde 25 çıkma ihtimali oluyor. Bir tane kızımız var 13 yaşında onda bir hastalık yok. Ama biz taşıyıcıymışız eşimle beraber. Bunun taşıyıcılık testini ülkede maalesef yapılmıyor. Yani yüzde 25 ihtimal Ahmet Alp’imiz de çıktı. Ülkemizde 6 bin bebekte 1 tanesinde çıkıyor. Bu ölümcül bir hastalık, bu ağır bir hastalık. Normal şartlarda 2 yaşını görmüyor bu bebekler. Ama Türkiye’de bir ilaç var. O ilaç biraz daha geciktiriyor. Tip 1 , tip 2, tip 3 tip4’ e kadar en ağır tip-1 solunum sıkıntısı yapıyor’’ dedi.
‘’9 AYDAN BERİ AYRIYIZ’’
Minik Ahmet Alp’in sağlık durumu hakkında konuşan baba Güven, ‘’Ege Üniversitesi’nde 9 aydan beri entübe edilmiş durumda. Solunum sıkıntısı çektiği için. 9 aydan beri. Hiçbir şekilde göremiyoruz. Şu an da 9 aydan beri ayrıyız. Arada bir görüyorduk şimdi 3 aydan beri hiç görmüyoruz’’ ifadelerinde bulundu.
‘’2 AYLIKKEN FARK ETTİK’’
Ahmet Alp’in sağlığına kavuşması için ihtiyacı olan gen tedavisi için konuşan Güven, ‘’Şu anda Türkiye’de mevcut bir ilaç var. SGK karşılıyor bu ilacı 4 ayda bir veriliyor hastalara ama bu ilaç solunum sıkıntısını gideremiyor. Hareketlerinde çok etkili olmuyor. Çocuktan çocuğa fark ediyor. Çok etkili bir durumu yok. Sadece ve sadece hastalığı yakaladığı yerde durduruyor. Biz 2 aylıkken fark ettik. 5 buçuk aylıkken ilaca ulaştık. Zaten ilerledi. Çok ilerleyen bir hastalık. 2 aylıkken fark ettik 3 buçuk aylıkken hastaneye yattık. 9 aydan beri hastanede yatıyoruz. Ege üniversitesi yoğun bakımında’’ diye konuştu.
GEN TEDAVİSİ YÜZDE 95 ETKİLİ
Güven evlatlarının kurtulması için zamanın olmadığını söyleyerek, ‘’Bunun bir ilacı var. Yüzde 95 bu çocukları ayakta tutuyor. Çok çocuk ölüyor. Mesela 4 günde 4 çocuk vefat etti. Çok zor bir durum. Her an her şey olabilir. Bir anda kalbi duruyor çocukların. Bu bebeğimiz yaşadığı sürece 8 tane cihazla yaşayacak. Burnundan midesine giden bir hortum olacak yaşadığı sürece o şekilde beslenecek. Ama şu Amerika’daki ilaç bu ilacı alırsa çocuklar 3 seneden beri çok ülkede uygulanıyor bu ilaç. Yani çocuklar kendi besleniyor, cihazlardan ayrı bir şekilde. Yüzde 95 şu ana kadar alan çocukların 3 seneden beri sadece 1 tanesi vefat etmiş. Şu anda Türkiye’de SMA tip-1 olan çocukların yüzde 80’i vefat ediyor’’ açıklamasında bulundu.
‘’6 AYDAN BERİ DEVLETE YALAVARIYORUZ’’
Devletin SMA Tip-1 hastalığı olan çocukların gen tedavisi ilacı olan Zolgensma isimli ilacı karşılamadığını belirterek, ‘’Devlet şu anda bu ilacı tanımıyor. Biz Sağlık Bakanlığına gidiyoruz 3 oldu anlatıyoruz durumumuzu, bu ilacın Avrupa onayı var. Amerika’da 3 sene önce üretilmiş. 600 bin dolara kadar şirket düşüyor. Novartis diye bir firma. 6 aydan beri SGK’ya yalvarıyoruz. SGK hiçbir şekilde masaya oturmuyor’’ diyerek, ‘’Şu an da köyümüz karantinada olduğu için 3’üncüye katılamadık. Bu para çok büyük görünüyor. 2 milyon 300 bin toplanacak gibi değil. Ordu’da bir aile bizim gibi bu hesabı açtı. 100 günde parayı topladılar. Şu anda Çocuk Amerika’ya gitti.Çanakkale’de bu konuda halkımız gerçekten duyarlı, destek var’’ İfadelerini kullandı.
‘’ZAMANIMIZ YOK BU HASTALIKTA’’
Minik Ahmet Alp’in durumu hakkında bilgi veren baba Güven, ‘’Son durumu iyi Ahmet Alp’in ama sadece solunum sıkıntısı var. Bu solunum sıkıntısını da gidermemiz için bir an evvel bu ilaca ulaşması gerekiyor. Zamanımız yok bu hastalıkta. Çok korkuyoruz gerçekten bir şey olacak diye. İnşallah tez zamanda bu parayı toplayıp ama Macaristan olur ama Amerika olur bir şekilde kurtarmak istiyoruz bebeğimizi’’ dedi.
Türkiye’de sadece hastalığı durdurmak için devlet tarafından verilen ilacı almanın da kriterleri olduğunu aktararak, ‘’Solunum sıkıntısı yaşıyor zaten bebekler, kritere sokuyorlar eğer bilmem kaç saat solunum cihazından ayrılamazsa ilacı kesiyor. Bizim bebeğimizin de solunum sıkıntısı var. 4 doza kadar devlet veriyor. 5. Dozda kriter koyuyor. Eğer 5 saat ayrılamazsa terk ediyor ölüme’’ diyerek küçük Ahmet’in ilaca ulaşması için çok zaman olmadığını belirtti.
‘’ÇARENİN İÇİNDE ÇARESİZLİK ÇEKMEK ÇOK ZOR’’
Anne Bahar Güven ise, ‘’Destekçilerimiz çok ama gerçekten yetersiz. 3-5 demeden yapabilenler için söylüyorum maddi yönden yapamayanların da paylaşmalarını istiyorum. Çok zor bir hastalık. Çarenin içinde çaresizlik çekmek çok zor. Bir kağıt parçasına bağlı bir hayat. Bizler için tek kişi için çok yüksek bir meblağ ama birlik olunursa olmayacak diye bir şey yok. 8 tane bebeğimiz gitti. Bunları gördükçe seviniyoruz. İnşallah bir gün bizim evladımız da gidecek. Hiçbir zaman umudumuzu kaybetmiyoruz. İnşallah evladımız da bu arada güçlü durur. Gerçekten güçlü duruyor. Genel durumu çok iyi. Ahmet alp ayın 3’ünde 1 yaşına girdi’’ dedi.
‘’BENİM ÇOCUĞUM NEDEN ELMA YEMESİN’’
Tedavi alan diğer bebeklerin durumlarının iyi olduklarını paylaşan anne Bahar Güven, ‘’Nil bebeğimiz, Miya bebeğimiz vardı. Şu an Miya bebeğimiz elma yiyebiliyor. Benim çocuğum neden elma yemesin.
MİNİK AHMET’İN DESTEĞE İHTİYACI VAR
Baba Güven ise Çanakkale Belediyesine desteklerinden dolayı teşekkür ederek, diğer Çanakkale Belediyeleri’nin de desteklerine ihtiyaçları olduklarını paylaştı. Baba Güven, ‘’Çanakkale belediyesine gerçekten çok teşekkür ediyoruz. Çanakkale’de olan bütün belediyeleri yanımızda görmek istiyoruz. Çok ihtiyacımız var. Bir an önce bizim bu parayı toplayıp evladımızı kurtarmamız lazım’’.
Ahmet Alp’in tedavisi 2 milyon 300 bin Euro toplanması gerekiyor. Şu ana kadar yüzde 6.3’lük bir para miktarı toplandı.
BAĞIŞ İÇİN IBAN NO: TR24 0006 0000 0093 8208 79 Recep Güven- Yapı Kredi Bankası
Telefon No: 0543 334 5287
Instagram bağış sayfası: sma_ahmetalp
Tuğba Kulasoy
